L’éthique dans les Ressources de Couleurs Chroniques

Cette nouvelle page Ressources accorde plus de place à l’éthique et à l’esprit critique, pour suivre l’évolution du site vers plus de nuances et d’humilité.

J’ai en effet pris conscience que la plupart des sujets sur lesquels j’ai écrit pendant plusieurs années sont beaucoup plus complexes que je l’avais envisagé au départ. On est encore très loin de tout comprendre : la science n’a pas réponse à tout, il y a encore beaucoup de doutes, de théories non confirmées et controversées, d’études qui doivent être reproduites, de mécanismes qui ne sont pas encore élucidés…

De plus, je n’avais pas les compétences pour juger la validité d’une étude biomédicale / psychiatrique ou d’une théorie en psychologie. Cela m’a posé de gros problèmes éthiques vis à vis de ce site internet. Mes études en biologie cellulaire / biochimie correspondaient à de la « science fondamentale », trop éloignée des pathologies physiques et psychopathologies. Je n’ai que de faibles connaissances en neurosciences, je n’avais pas étudié l’effet placebo, les études randomisées avec contrôle ou les nombreux biais possibles en psychologie…

Et malheureusement il y a beaucoup trop d’informations fausses, biaisées, trop simplifiées sur internet. C’est très dur de s’y retrouver et de ne pas « se faire avoir »…

J’ai donc choisi de suivre une formation pour mieux comprendre la validité des études médicales, quand on peut leur accorder du crédit et quand il vaut mieux rester méfiant. J’espère que grâce à cela la partie Ressources va lentement mais sûrement gagner en utilité et en crédibilité – en mode tortue !

Maintenant que j’ai cette certification « Understanding medical research » de l’Université de Yale, je vais naturellement écrire des articles pour vous faire un retour sur ce que j’ai appris.

Enfin je vais progressivement remettre en ligne les articles que j’avais écrit auparavant, avec des mises à jour. Merci pour votre patience 😊

Recherche et éthique

Revenir aux basiques

Cette première partie du dossier Ressources rappelle les bases de la recherche scientifique et comment lire une publication scientifique avec curiosité et esprit critique.

J’ai terminé la formation « Understanding Medical Research : Your Facebook Friend is Wrong” de l’Université de Yale aux USA, via la plateforme Coursera. Cette certification m’a donné suffisamment de compétences pour développer ce sujet.

La charte éthique de Couleurs Chroniques donne aussi les bases du cadre des publications de ce site internet lui-même.

Enfin une partie sur les « Red Flags » offre des ressources sur les signes qui doivent inciter à la méfiance dans une approche thérapeutique ou une théorie.

La formation que je viens de terminer

J’ai reçu le certificat de la formation « Understanding Medical Research : Your Facebook Friend is Wrong” de l’Université de Yale aux USA, via la plateforme Coursera. Les cours (en vidéos sous-titrées avec transcript + documents) sont présentés par le professeur F. Perry Wilson. Vous trouverez sa présentation ici sur son site internet.

Je vous ai traduit son introduction dans le premier cours :

« Je suis médecin, néphrologue, c’est-à-dire spécialiste des reins, mais aussi chercheur clinicien. Je mène donc des études de recherche médicale, comme des essais randomisés. Je suis un « spécialiste des méthodes » = Methods guy (c’est le nom de son blog)

J’ai donc beaucoup appris sur la façon dont la recherche est menée et sur les méthodes appropriées qui doivent être utilisées, et je souhaite vous transmettre ces connaissances. J’aime la médecine, j’aime les hypothèses et les expériences, et j’adore me tromper ! J’aime quand je pense que quelque chose fonctionne d’une certaine manière, puis découvrir, grâce à des données fiables, que cela fonctionne autrement.

Je déteste le « hype », le battage médiatique, je déteste les articles qui affirment qu’un seul remède peut guérir le cancer. Je déteste quand des personnes essaient d’exploiter / tirer profit des malades, surtout quand ils vendent des produits qui ne fonctionnent pas »

J’ai acheté la formation avec « certificate », qui a été ma récompense, la preuve que mon cerveau est encore capable d’apprendre et de travailler malgré l’énorme fatigue, le mal de tête permanent et l’impression d’avoir perdu beaucoup de compétences. Mais rien n’oblige à prendre ce Certificat, la formation est gratuite sinon. Et vous n’aurez pas le stress des évaluations de fin de module… Donc elle n’a aucun coût financier si vous voulez juste apprendre pour vous même. Maintenant que je l’ai terminée, je la conseille vivement à toute personne qui se sent perdue dans la désinformation / mésinformation sur la santé actuelle.

C’est en anglais, souvent traduit en français si on veut mais je crois que ça risque d’être compliqué de suivre toute la formation pour quelqu’un qui ne maitrise pas un minimum l’anglais. Le professeur a une bonne diction, je l’ai trouvé assez facile à comprendre, surtout avec les sous-titres ! Et cerise sur le gâteau, j’ai beaucoup apprécié son humour. Il est arrivé à mettre du « Fun » tout au long du cours, je me suis souvent surprise à sourire, voire rire lors des cours !

La Charte éthique de Couleurs Chroniques

Il va me falloir du temps pour écrire et affiner cette charte éthique mais cela me tient énormément à cœur. Je vous partage ici une première ébauche, en lien avec la mise à jour des règles du groupe Facebook privé Couleurs Chroniques.

🟢 Pas de publicité

Couleurs Chroniques n’a rien à vendre et ne fait ni placement de produit ni publicité. Pour garder mon impartialité et la possibilité de donner mon avis et critiquer librement, je ne veux recevoir aucun don ou paiement d’organismes ou entreprises vendant des produits ou services de santé. Toute personne qui travaille ou témoigne pour le site ou le groupe Facebook devra signaler d’éventuels conflits d’intérêt. De même je m’engage à ne jamais vendre ou offrir de listes de noms de personnes ayant fait un don ou s’étant abonnées à une éventuelle newsletter.

🔵 Pas d’avis médical ni conseil de traitement

Couleurs Chroniques n’a pas de vocation « médicale ». Je ne suis pas médecin et ne prodigue pas d’avis médicaux ni conseils d’examens ou de traitements, qu’ils soient médicaux ou « alternatifs ». Je m’engage à toujours dire de consulter un médecin spécialiste / psychiatre en premier en cas de symptômes chroniques, et de suivre ses recommandations.

🟣 Respect et tolérance

Je m’engage à rester courtois(e) et respectueux(se), avec humilité et tolérance. Nos douleurs et autres symptômes chroniques sont tous différentes, réels et légitimes. Surtout pas de comparaison ni jugement. Chacun trouve les outils qui lui conviennent et jugent de leur pertinence dans son cas personnel, si besoin en demandant l’avis de son médecin. Je ne suis ni une experte ni une coach, je ne me mets pas dans la position d’une « sauveuse » ou « sachante ». Vous êtes bien mieux placés que moi pour savoir ce qui est bon pour vous.

🔴 Fiabilité des ressources

La mise en avant de fakes med, de croyances sectaires et de pseudo sciences est interdite dans l’ensemble du site et du groupe Facebook, y compris les témoignages et commentaires. Sont autorisés uniquement les publications et commentaires basés sur des données scientifiques fiables ou qui amènent à une réflexion critique.

Il est particulièrement important de différencier clairement les informations scientifiques de ce qui relève de croyances, de modèles non validés, controversés voire rejetés par la communauté scientifique et médicale.

🟠 Esprit critique

Couleurs Chroniques n’est pas le lieu pour promouvoir une approche sans recul ni scepticisme, que ce soit par naïveté ou tromperie. Toute publication devrait offrir dans la mesure du possible :

une évaluation juste des bases théoriques de l’approche décrite : y a t’il consensus scientifique ou controverse ? Est-ce un modèle couramment validé et accepté dans la communauté médicale et scientifique ? Ses théories sont elle mises à jour au fur et à mesure pour rester cohérentes avec les avancées dans les connaissances ou restent elles figées car aucune remise en question n’est tolérée ?
les atouts et limites de l’approche, son champs d’application et ses risques éventuels,
sa validation scientifique, en privilégiant les meta-analyses sur des études randomisées en double aveugle avec un bon contrôle publiés dans des journaux fiables. Ses références doivent bien sûr être citées avec un lien si possible.

De plus, il faut toujours garder en mémoire que les témoignages, aussi enthousiastes soient-ils, ne sont qu’anecdotiques et ne prouvent rien. Ils sont sources de toutes sortes de biais. De même une étude sans contrôle risque de perdre toute sa pertinence et crédibilité si l’effet Placebo n’a pas été correctement pris en compte. Enfin toute étude observationnelle doit nous faire faire garder en mémoire de bien différencier corrélation et causalité.

🚩 Red Flags

Pour que Couleurs Chroniques reste un lieu sûr et de confiance, nous devons tous rester vigilants aux signaux d’alerte d’une arnaque ou d’une manipulation. La page « Red Flags » de Couleurs Chronique rassemble la liste de ces signaux qui doivent inspirer la méfiance, voire la fuite ! Elle est à consulter régulièrement et peut être enrichie à tout moment.

🟡 IA et droits d’auteurs / Copyright

Je m’engage à ne pas utiliser l’Intelligence Artificielle (ChatGPT, Gemini…) pour écrire des articles ou des parties d’articles à ma place. Je mentionnerai à chaque fois que l’IA a été utilisée, comme par exemple pour créer une image ou traduire un texte.

Tous les textes écrits sur le site internet Couleurs Chroniques ou Facebook peuvent être partagés et reproduits seulement si son auteur a donné clairement son autorisation. Ils ne doivent pas être modifiés et les droits d’auteur seront précisés systématiquement.

Red Flags 🚩

Les « red flags », ce sont des signes à repérer pour reconnaitre des infos en santé douteuses, trompeuses voire malveillantes. Malheureusement elles pullulent sur le net et je dois bien l’avouer, j’ai été très naïve pendant longtemps. Je n’étais pas assez méfiante, je croyais les personnes qui disaient juste : « cette approche est validée par la science » sans fournir de sources pertinentes. En fait je leur faisais confiance 😅😨.

Pour démarrer cette liste de Red Flags, j’ai choisi de partir de cet article : Les influenceurs en santé : le cas de la Glucose Goddess | Agence Science-Presse

Bio / Santé Physique

Prendre soin de son corps

Cette seconde partie du dossier Ressources rassemblent les principales ressources que je souhaite mettre en avant à propos de la santé physique : sommeil, activité physique, alimentation, suivi médical

Apaiser

Apaisement et réconfort

Cette troisième partie du dossier Ressources rassemble les ressources sur ce qui peut aider à s’apaiser, libérer les tensions, digérer les émotions, réconforter, rassurer…