L’éthique dans Couleurs Chroniques

Je voudrais accorder plus de place à l’éthique et à l’esprit critique dans Couleurs Chroniques, en particulier dans ce dossier « Ressources ». L’état d’esprit du site va donc un peu changer avec beaucoup plus de nuances et d’humilité.

🔵 J’ai en effet pris conscience que la plupart des sujets sur lesquels j’ai écrit pendant plusieurs années sont beaucoup plus complexes que je l’avais envisagé au départ. On est encore très loin de tout comprendre : la science n’a pas réponse à tout, il y a encore beaucoup de doutes, de théories non confirmées, d’études qui doivent être reproduites, de mécanismes qui ne sont pas encore élucidés…

De plus je dois aujourd’hui admettre que je n’ai pas les compétences pour juger la validité d’une étude biomédicale / psychiatrique ou d’une théorie en psychologie, et ça me pose de gros problèmes éthiques vis à vis de ce site internet. Mes études en biologie cellulaire / biochimie correspondaient à de la « science fondamentale », c’est trop éloigné des pathologies physiques et psychopathologies. Je n’ai que de faibles connaissances en neurosciences, je n’avais pas étudié l’effet placebo, les études randomisées avec contrôle ou les nombreux biais possibles en psychologie… Et malheureusement il y a beaucoup trop d’informations fausses, biaisées, trop simplifiées sur internet. C’est très dur de s’y retrouver et de ne pas « se faire avoir »…

🟣 J’ai donc choisi de suivre une formation en ligne pour savoir mieux comprendre la validité de certaines études scientifiques, quand on peut leur accorder du crédit et quand il vaut mieux rester méfiant. J’espère que grâce à cela la partie Ressources gagnera en utilité et en crédibilité.

🔴 La formation que je viens donc de commencer, c’est « Understanding Medical Research : Your Facebook Friend is Wrong” de l’Université de Yale aux USA, via la plateforme Coursera. J’aimerais savoir si une personne qui me lit ici aurait envie de la suivre avec moi ? On la ferait en parallèle pour se motiver, se donner du courage et échanger sur nos difficultés / questionnements / découvertes excitantes. C’est ce que j’appelle un(e) « partenaire d’engagement ».

Les cours (en vidéos sous-titrées avec transcript + documents) sont présentés par le professeur F. Perry Wilson, qui m’a l’air très bien. Voici sa présentation sur son site internet ici

🟠 Je vous ai traduit son introduction dans le premier cours :

« Je suis médecin, néphrologue, c’est-à-dire spécialiste des reins, mais aussi chercheur clinicien. Je mène donc des études de recherche médicale, comme des essais randomisés. Je suis un « spécialiste des méthodes » = Methods guy (c’est le nom de son blog)

J’ai donc beaucoup appris sur la façon dont la recherche est menée et sur les méthodes appropriées qui doivent être utilisées, et je souhaite vous transmettre ces connaissances. J’aime la médecine, j’aime les hypothèses et les expériences, et j’adore me tromper ! J’aime quand je pense que quelque chose fonctionne d’une certaine manière, puis découvrir, grâce à des données fiables, que cela fonctionne autrement.

Je déteste le « hype », le battage médiatique, je déteste les articles qui affirment qu’un seul remède peut guérir le cancer. Je déteste quand des personnes essaient d’exploiter / tirer profit des malades, surtout quand ils vendent des produits qui ne fonctionnent pas »

🌸 Je m’étais inscrite en avril, mais à l’époque je n’ai pas pu démarrer (j’ai eu d’autres priorités, notamment familiales). J’ai jusqu’en Octobre pour la faire. Aujourd’hui je suis très motivée pour me lancer pour de bon ! Le premier cours est sympa, très américain, avec un prof qui se dit « excited » et qu’on va ressortir de la formation avec un « superpower ». Evidemment c’est beaucoup trop d’enthousiasme pour un Français, mais je trouve ça amusant. La suite le sera forcément beaucoup moins. 😅

J’ai acheté la formation avec « certificate », qui serait ma récompense, la preuve que mon cerveau est encore capable d’apprendre et de travailler malgré l’énorme fatigue et l’impression d’avoir perdu beaucoup de compétences. Mais rien n’oblige à prendre le certificate, la formation est gratuite sinon. Donc ça n’aura aucun coût si vous voulez juste apprendre.

🟡 C’est en anglais, souvent traduit en français si on veut mais je crois que ça risque d’être compliqué de suivre toute la formation pour quelqu’un qui ne maitrise pas un minimum l’anglais. Le professeur a une bonne diction, je le trouve assez facile à comprendre, surtout avec les sous-titres !

Je sais que j’ai très vite tendance à me disperser, voire à me perdre en allant d’une publication intéressante à l’autre… Il y a un risque que j’en oublie le cours en lui-même. Donc je me dis qu’à deux, il y a plus de chances que l’on reste focus sur la formation et qu’on atteigne la fin des 7 modules sans se perdre. Bon, je risque quand même d’avancer en mode tortue, lentement… Alors pas de pression pour mon éventuel « partenaire d’engagement » 😉

 

Il va me falloir du temps pour écrire et affiner cette charte éthique mais cela me tient énormément à cœur. Je vous partage ici une première ébauche, en lien avec la mise à jour des règles du groupe Facebook privé Couleurs Chroniques.

 

🟢 Pas de publicité

Couleurs Chroniques n’a rien à vendre et ne fait ni placement de produit ni publicité. Pour garder mon impartialité et la possibilité de donner mon avis et critiquer librement, je ne veux recevoir aucun don ou paiement d’organismes ou entreprises vendant des produits ou services de santé. Toute personne qui travaille ou témoigne pour le site ou le groupe Facebook devra signaler d’éventuels conflits d’intérêt. De même je m’engage à ne jamais vendre ou offrir de listes de noms de personnes ayant fait un don ou s’étant abonnées à une éventuelle newsletter.


🔵 Pas d’avis médical ni conseil de traitement


Couleurs Chroniques n’a pas de vocation « médicale ». Je ne suis pas médecin et ne prodigue pas d’avis médicaux ni conseils d’examens ou de traitements, qu’ils soient médicaux ou « alternatifs ». Je m’engage à toujours dire de consulter un médecin spécialiste / psychiatre en premier en cas de symptômes chroniques, et de suivre ses recommandations. 

 

🟣 Respect et tolérance


Je m’engage à rester courtois(e) et respectueux(se), avec humilité et tolérance. Nos douleurs et autres symptômes chroniques sont tous différentes, réels et légitimes. Surtout pas de comparaison ni jugement. Chacun trouve les outils qui lui conviennent et jugent de leur pertinence dans son cas personnel, si besoin en demandant l’avis de son médecin. Je ne suis ni une experte ni une coach, je ne me mets pas dans la position d’une « sauveuse » ou « sachante ». Vous êtes bien mieux placés que moi pour savoir ce qui est bon pour vous.


🔴 Fiabilité des ressources 


La mise en avant de fakes med, de croyances sectaires et de pseudo sciences est interdite dans l’ensemble du site et du groupe Facebook, y compris les témoignages et commentaires. Sont autorisés uniquement les publications et commentaires basés sur des données scientifiques fiables ou qui amènent à une réflexion critique.

Il est particulièrement important de différencier clairement les informations scientifiques de ce qui relève de croyances, de modèles non validés, controversés voire rejetés par la communauté scientifique et médicale.

 

🟠 Esprit critique


Couleurs Chroniques n’est pas le lieu pour promouvoir une approche sans recul ni scepticisme, que ce soit par naïveté ou tromperie. Toute publication devrait offrir dans la mesure du possible :

  • une évaluation juste des bases théoriques de l’approche décrite : y a t’il consensus scientifique ou controverse ? Est-ce un modèle couramment validé et accepté dans la communauté médicale et scientifique ? Ses théories sont elle mises à jour au fur et à mesure pour rester cohérentes avec les avancées dans les connaissances ou restent elles figées car aucune remise en question n’est tolérée ?
  • les atouts et limites de l’approche, son champs d’application et ses risques éventuels,
  • sa validation scientifique, en privilégiant les meta-analyses sur des études randomisées en double aveugle avec un bon contrôle publiés dans des journaux fiables. Ses références doivent bien sûr être citées avec un lien si possible.

De plus, il faut toujours garder en mémoire que les témoignages, aussi enthousiastes soient-ils, ne sont qu’anecdotiques et ne prouvent rien. Ils sont sources de toutes sortes de biais. De même une étude sans contrôle risque de perdre toute sa pertinence et crédibilité si l’effet Placebo n’a pas été correctement pris en compte. Enfin toute étude observationnelle doit nous faire faire garder en mémoire de bien différencier corrélation et causalité.

🚩 Red Flags

Pour que Couleurs Chroniques reste un lieu sûr et de confiance, nous devons tous rester vigilants aux signaux d’alerte d’une arnaque ou d’une manipulation. La page « Red Flags » de Couleurs Chronique rassemble la liste de ces signaux qui doivent inspirer la méfiance, voire la fuite ! Elle est à consulter régulièrement et peut être enrichie à tout moment. 

🟡 IA et droits d’auteurs / Copyright

Je m’engage à ne pas utiliser l’Intelligence Artificielle (ChatGPT, Gemini…) pour écrire des articles ou des parties d’articles à ma place. Je mentionnerai à chaque fois que l’IA a été utilisée, comme par exemple pour créer une image ou traduire un texte.

Tous les textes écrits sur le site internet Couleurs Chroniques ou Facebook peuvent être partagés et reproduits seulement si son auteur a donné clairement son autorisation. Ils ne doivent pas être modifiés et les droits d’auteur seront précisés systématiquement.

 

 Les « red flags », ce sont des signes à repérer pour reconnaitre des infos en santé douteuses, trompeuses voire malveillantes. Malheureusement elles pullulent sur le net et je dois bien l’avouer, j’ai été très naïve pendant longtemps. Je n’étais pas assez méfiante, je croyais les personnes qui disaient juste : « cette approche est validée par la science » sans fournir de sources pertinentes. En fait je leur faisais confiance 😅😨. 

Pour démarrer cette liste de Red Flags, j’ai choisi de partir de cet article : Les influenceurs en santé : le cas de la Glucose Goddess | Agence Science-Presse