Le podcast Emotions a consacré une émission aux douleurs invisibles, ces douleurs sans cause médicale claire, et souvent sans traitement pour guérir. Que ressent-on quand notre douleur n’est pas reconnue? Qu’on subit des années d’errance médicale, que l’on s’entend dire “il n’y a rien” après un examen – ou que c’est « le stress »?
Ce Podcast parle de l’errance diagnostique et de la mauvaise prise en chage de la douleur et des émotions associées dans le monde médical. Il met en avant notre besoin de comprendre d’où vient la douleur et ce qu’on peut faire pour la diminuer. Mais surtout il y a ce besoin légitime de se sentir écouté et cru, que notre douleur soit reconnue comme réelle même si parfois on ne trouve pas de cause médicale.
Corps et esprit
Il y a dans ce Podcast tout un passage sur le lien entre corps et esprit, entre sensations et émotions. C’est bien sûr un des sujets qui m’intéresse énormément à Couleurs Chroniques. J’ai beaucoup aimé qu’il soit dit ici qu’il faut arrêter avec le terme « psychosomatique » : « tous les troubles physiques ont une dimension psychologique et tous les troubles psychologiques ont une dimension physique. »
Quelques infos sur le Podcast et la série Emotions
Vous pouvez retrouver ici l‘intégralité du Podcast « Pourquoi ne croit-on pas aux douleurs invisibles ? », paru le 7 Novembre 2021.
Émotions est un podcast de Louie Media présenté par Brune Bottero. Cet épisode a été tourné et écrit par la journaliste Léna Coutrot et réalisé par Marine Quéméré.
Ce n’est pas si souvent que je trouve un nouveau reportage intéressant en français sur les douleurs chroniques. Alors celui-ci méritait bien un article dans Couleurs Chroniques. Et même une discussion dans un groupe d’échange et de réflexion, qui aura lieu le 14 Décembre (L’évènement est sur la page Facebook Couleurs Chroniques). Ces discussions et vos retours pourront peut-être enrichir cet article avec des ajouts postérieurs.
Corps et Esprit : arrêter avec le "psychosomatique" - Stéphanie Hahusseau
Les interventions de la psychiatre Stéphanie Hahusseau m’ont particulièrement plu dans ce Podcast. Elle s’intéresse à la manière dont nos émotions peuvent nous faire tomber malade.
A la question de la journaliste : « Le stress peut-il vraiment nous faire ressentir des douleurs, voire développer des pathologies de façon psychosomatique ? « , elle répond qu’elle n’est pas fan du terme “psychosomatique”. Elle explique pourquoi il est trompeur.
« Psychosomatique » : un vieux terme trompeur, médicalement inexact et péjoratif
“Pour moi, le problème du terme psychosomatique, c’est que c’est un vieux terme qui suppose qu’il y a une séparation entre les maladies qui n’auraient aucune participation psychologique et inversement qu’il existerait des maladies psychologiques dans lesquelles il n’y aurait aucune participation physique. Et ça, c’est médicalement inexact. Et en plus un caractère assez péjoratif. En gros dire que c’est une maladie psychosomatique, c’est un peu taper dans le dos de la personne en disant que “c’est rien, ça passera”. Donc c’est pas grave quoi…
Il n’y a que 17% des médecins qui pensent à interroger les patients sur leurs antécédents d’expériences difficiles, dans l’enfance par exemple. Or ces expériences difficiles de l’enfance, elles sont le facteur pronostique de santé le plus important à l’âge de 55 ans. C’est à dire de problèmes psychologiques, mais aussi de problèmes cardiovasculaires, de problèmes pulmonaires, de toutes sortes de problèmes. »
« Pour moi, il n’y a pas de maladie psychosomatique, ou alors elles le sont toutes.”
Selon Stéphanie Hahusseau, tous les troubles physiques ont donc une dimension psychologique et tous les troubles psychologiques ont une dimension physique.
Dans l’article Couleurs Chroniques La nouvelle définition de la douleur par l’IASP et l’OMS, on voyait justement que l’OMS a récemment supprimé toute référence au « psychosomatique », dépassé et inadéquat.
« Les émotions, ce n’est pas que dans la tête. «
Stéphanie Hahusseau explique aussi que le physique et le mental se nourrissent l’un l’autre.
“Une émotion, c’est d’abord des modifications internes physiologiques. Des modifications du rythme du coeur, du diamètre des vaisseaux, de la tension musculaire, de la rapidité de respiration. En fait les émotions, elles sont médiées par le système nerveux autonome avec deux branches. C’est le système sympathique et le système parasympathique, qui distribuent les yeux, le coeur, les poumons, les intestins, la vessie et les organes génitaux.
Donc les émotions, c’est d’abord quelque chose qui se passe dans le corps. Et puis ensuite, une agitation cognitive, une agitation des pensées et puis des tendance à réagir. Mais ça s’incarne dans le corps. »
« Donc, nos émotions se manifestent par des modifications physiologiques qui peuvent notamment induire des douleurs. Et ces douleurs sont bien réelles, même s’il est parfois difficile de les associer à des lésions observables avec la technologie médicale actuelle. »
La mauvaise prise en charge de la douleur dans le monde médical - Pascale Wiedeman Toutzevitch
Pascale Wiedeman Toutzevitch est une ex-infirmière, aujourd’hui psychologue clinicienne à l’hôpital Saint-Joseph à Paris, au sein de l’équipe Douleur, une unité pluridisciplinaire. Son constat de la prise en charge de la douleur et des émotions associées est très dur contre le monde médical. Ce qu’elle dit résonne fort en moi et correspond à tellement de témoignages de personnes souffrant de douleurs chroniques avec qui j’ai pu discuté… C’est malheureusement la réalité que beaucoup d’entres nous ont vécue, pendant des années.
La journaliste Léna Coutrot s’interroge : Que se passe-t-il dans la tête d’une personne souffrante qui va faire un examen et à qui le médecin annonce platement, “vous n’avez rien” ; ça veut dire quoi « rien » ?
Quand un médecin ne peut ni expliquer la douleur, ni la guérir
Selon Pascale Wiedeman Toutzevitch, les médecins sont trop peu formés à la prise en charge de la douleur et des émotions qui y sont associées. D’après elle, ces lacunes peuvent être responsables de graves malentendus, notamment lorsqu’un médecin ne sait pas expliquer l’origine d’une douleur ni la guérir.
“Ça le met face à une impuissance. “Je ne peux pas guérir”. Je pense qu’il y a une vraie problématique là. Mais quand on ne peut pas guérir, est ce qu’on est encore médecin ? Il n’est pas formé pour, donc il réagit comme il peut.
Le malentendu, on l’entend très bien par exemple, quand on va faire une radio ou un IRM et le radiologue va dire d’emblée “bah y’a rien”.
En fait non, il n’y a pas “rien”.
TU ne vois pas sur la radio ou l’IRM, quelque chose qui pourrait permettre de comprendre ce que la personne est en train de dire et d’exprimer, c’est-à-dire “je souffre et j’ai mal”. Vous voyez ce malentendu qui se joue souvent et qui fait beaucoup de mal dans la relation patient-soignant ?
Et là il y a une sorte de déflagration parce que là, c’est la personne elle-même qui dit : “mais alors ça veut dire quoi ? Ça veut dire quoi si y a rien ? C’est à dire que j’invente, ça veut dire que je suis folle ? Qui va croire ce que je suis en train de dire si en plus ces examens ne me permettent pas de faire valider ça à ceux qui savent ? C’est ça que ça provoque.
Je ne dis pas que c’est fait exprès. Le médecin n’a pas d’intention, mais c’est ce que ça provoque généralement chez les personnes. Puis il y a un renfermement qui arrive jusqu’à des syndromes dépressifs, qui rajoute à la souffrance. Donc il y a un malentendu qui va se mettre en place. »
Pourquoi seulement quelques équipes « douleur » ?
(…) Pascale pose la question qui fâche : “Pourquoi les équipes douleur existent en vrai ? C’est la bonne question, ça… Si elles existent, ces équipes douleur, ça signifie que par ailleurs, on ne la prend pas en charge. Et donc, par ricochet, on ne prend pas en charge l’émotion de la personne qui souffre dans son corps.
Un chirurgien, par exemple, lui, va s’occuper de sectionner, de couper, d’enlever l’organe malade ou la chose qu’il faut enlever et qui est pathologique. Mais si cette douleur continue, c’est pas vraiment son problème.
Des équipes pluridisciplinaires
C’est pour ça qu’on est pluridisciplinaire, plusieurs pratiques différentes, parce que ce ne devrait pas être uniquement la psychologie qui va tout régler, ça c’est clair. Mais c’est pas non plus que les médicaments, c’est pas seulement que le kiné non plus. C’est vraiment cette vision holistique et globale de la personne.
On prend en charge non pas finalement la douleur mais la personne qui souffre de douleurs.
La psychologue Pascale Wiedeman Toutzevitch souligne enfin que diagnostic ou non, la douleur n’est pas quelque chose d’objectif, ce qui ne devrait permettre à personne de dire à quelqu’un qui souffre, “tu exagères”. Aucun examen ne peut nous montrer la douleur. Le ressenti douloureux n’est pas perceptible par les examens. C’est tellement subjectif. «
Des prises en charge différentes entre les hommes et les femmes
C’est un autre point fort de ce podcast, poser la question d’une différence de traitement selon le genre dans le monde médical. « Dans son livre “Femmes et santé, encore une affaire d’hommes ?”, la neurobiologiste Catherine Vidal décrit une étude de 2009 selon laquelle les femmes qui se rendent aux urgences pour des douleurs à la poitrine ont 2 fois plus de chances de se voir prescrire des anxiolytiques que les hommes, plus souvent redirigés vers un cardiologue. Ces douleurs sont moins souvent prises au sérieux chez les femmes, comme si elles étaient moins à même que les hommes de différencier l’angoisse de la crise cardiaque.
Notre genre conditionne-t-il notre rapport à la douleur chronique ?
La réponse de Pascale Wiedeman Toutzevitch : “Par expérience au niveau de l’équipe douleur, nous avons un pourcentage beaucoup plus élevé de femmes; très peu d’hommes, mais alors les douleurs sont souvent assez différentes. Les femmes viennent avec une intensité douloureuse qui est déjà bien élevée.”
Avec un seuil du coup plus élevé de tolérance chez la femme? “Exactement.”
Pour plus d’infos sur cette question, notamment les raisons historiques de ces traitements et conditionnements différents entre hommes et femmes, je vous invite à écouter le Podact à partir de 8’30.
Le témoignage de Léa
Le témoignage de Léa prend une très grande place dans le Podcast, une sorte de fil rouge tout au long de ces 50 minutes. Son long parcours avant d’avoir enfin un diagnostic d’endométriose est intéressant, riche d’informations… mais c’est trop pour moi. J’aurais aimé que ce témoignage prenne moins de place.
C’est un avis personnel fondé sur ma croyance qu’aujourd’hui ce n’est pas bon pour moi d’entendre une personne parler de ses douleurs et de sa souffrance pendant si longtemps. Mon système nerveux se met alerte et pourrait réassocier la douleur à la peur, ce que j’essaie d’éviter.
J’aimerais cependant vous résumer ce témoignage avec ce que j’en ai retenu et aimé.
Des années d’errance diagnostique
Bien sûr je suis triste et en colère quand j’entends le long parcours de Léa. Tous ces examens et médecins qui ne trouvaient pas la cause de ses douleurs, voir les niaient. Je m’y reconnais aussi, tous mes scanners / IRM / radios n’ont jamais rien montré. Et on m’a dit aussi que c’était le stress, on m’a prescrit des antidépresseurs et conseillé de « me faire soigner » par un psy. Je connais aussi la frustration de voir que tous ces conseils ne me guérissait pas, le découragement.
S’identifier fait du bien, on se sent moins seul. Quelque part c’est une sorte de reconnaissance indirecte que notre douleur existe bien, qu’elle est réelle. Et c’est aussi une reconnaissance que nos émotions associées sont légitimes, que ce soit face à la douleur mais aussi à l’errance médicale.
La joie du diagnostic
J’ai été profondément émue lorsque Léa raconte sa joie quand elle a enfin son diagnostic. Une véritable libération pour elle, le poids d’années d’incompréhension qui se lève. Le fait qu’elle appelle tous ses amis et sa famille pour leur annoncer ce qu’elle pense une « bonne nouvelle » est révélateur. Alors qu’évidemment rationnellement souffrir d’endométriose n’est pas une si bonne nouvelle que ça. Mais ne pas voir sa souffrance reconnue et ne pas avoir de piste est pire.
A ce propos la psychologue Pascale Wiedeman Toutzevitch explique que son travail, c’est justement d’éviter qu’une souffrance émotionnelle ne s’ajoute à la douleur physique. Selon ses propres mots, sa mission, c’est “mettre de l’espoir là où le désespoir amène le patient a d’autant plus souffrir. “
Réduire la souffrance émotionnelle
“Ce qui est important d’entendre pour notamment les patients, c’est que la douleur est une expérience sensorielle, mais c’est aussi une expérience émotionnelle. Quand on a une douleur, déjà, il y a la raison pour laquelle on a la douleur, donc c’est le diagnostic. Mais desfois il n’y en a pas. Et puis il y a tout ce que je vis depuis que j’ai cette douleur là. Et tout ce que ça vient frustrer dans ma vie, m’amener à ressentir de moi dans ma vie… Toutes les relations que ça change, les relations à soi, les relations aux autres. Donc il y a double souffrance, et qui peut venir même intensifier les ressentis douloureux. »
Un après moins joyeux mais quand même plein d’espoir
Malheureusement les espoirs immenses de Léa après son diagnostic sont douchés. Son endométriose ne peut pas être guérie. Elle réalise donc qu’elle va devoir apprendre à vivre avec.
Mais son diagnostic a donné une légitimité à sa souffrance. « Atteinte d’endométriose profonde il est normal qu’elle soit pliée en deux pendant ses règles, tout le temps fatiguée, qu’elle demande davantage d’arrêts de travail que ses collègues. »
« Comme elle va devoir vivre avec ses symptômes, autant essayer de les vivre au mieux sans faire semblant ».
Une médecin qui comprend et soutient
Elle est à présent suivie par une médecin de la douleur spécialiste de l’endométriose qui l’écoute et la comprend. Elle lui propose plein de choses à tester dans une approche holistique : médicaments, exercices de respiration, activités physiques….
Léa parle ainsi de son médecin :
« Après avoir passé plus de sept ans à voir des spécialistes qui minimisaient mes douleurs ou qui les niaient pas mal, c’est incroyable d’avoir une médecin qui se consacre à ça, et pas à l’état de mon système reproductif, qui a pour objectif que je sois bien dans ma vie et que je n’ai plus mal. Elle est très très bienveillante, empathique et à l’écoute. »
On mérite tous et toutes d’avoir un médecin comme ça !
Thérapies psychologiques
Toutes les thérapies psychologiques ne se valent pas face à la douleur, loin de là. Des psys, Léa en a vu plein pendant des années, car on lui a toujours dit qu’il y avait des facteurs psychologiques à sa douleur. C’est vrai, c’est le modèle bio-psycho-social reconnu, et qui est au coeur de tout Couleurs Chroniques. Comme écrit plus haut « tous les troubles physiques ont une dimension psychologique et tous les troubles psychologiques ont une dimension physique. «
Toutefois beaucoup de psys ne sont pas formés à la compréhension et au traitement de la douleur. Une de ses psys avait dit à Léa qu’elle avait mal car elle « avait du mal à accepter sa féminité ». Il y a aussi toute la culpabilisation de mal gérer le stress et la douleur, qui lui avait fait perdre confiance en elle.
Cette question essentielle des « bonnes » thérapies contre la douleur, adaptées et efficaces, sera reprise en détail dans mon prochain article.
Accueillir sa douleur
Léa en était venue à nier sa douleur, avec une sorte de dissociation de ses sensations et émotions.
« Aujourd’hui, en parallèle de ses consultations avec sa médecin de la douleur, Léa est suivie par une nouvelle psychologue avec laquelle elle recherche des pistes pour expliquer sa difficulté à reconnaître et ressentir sa propre douleur. » Elle doit réapprendre à ressentir, à accueillir la douleur « sans émotion surajoutée inconsciente » : comprendre la frustration, la colère, le stress que la douleur pourrait induire et ne pas les laisser rajouter une souffrance inutile. »
« On travaille déjà beaucoup sur le fait de me reconnecter avec mes émotions et mes sensations. Et les étapes suivantes, ça sera de travailler sur la gestion des émotions pendant la douleur. »
Ne plus être dans le déni
« Déjà une grosse émotion négative que j’essaie de gérer, c’est le déni. Il faut que j’accepte que je sois dans cette situation où j’ai mal. Que ça va être comme ça tout le temps. Et que j’arrête de croire que je ne peux ne rien faire et que ça va passer.
Si on pense à ça sur les dizaines de prochaines années, on se dit qu’on ne va pas avoir la vie dont on a rêvé. C’est un peu comme un deuil qu’on doit faire sur la vie qu’on a imaginée et que tous les gens qui ont une maladie chronique doivent plus ou moins faire. Et je pense que ce n’est pas un travail facile.”
Il y a ici l’idée qu’après l’acceptation et le deuil, vient l’envie de ne plus subir sans rien faire, de chercher ce qu’on peut faire pour se sentir mieux. C’est l’Empowerment, un des grands dossiers de Couleurs Chroniques.
La reconnaissance et le soutien des communautés
Le Podcast met en avant les bienfaits concrets des communautés autour de la douleur, qui aident vraiment. « Il y a une sorte de solidarité ». On se partage des pistes. C’est au fond une des raisons d’être de Couleurs Chroniques…
« Avec l’aide de pages Instagram et de blogs de patientes, de son médecin de la douleur et de sa psychologue, Léa travaille à présent à accepter sa situation, à se reconnecter à ses douleurs et aux émotions qu’elles lui occasionnent. »
Un seuil de la douleur qui augmente
Pascale Wiedeman Toutzevitch explique qu’il est « assez fréquent que les patients chroniques constatent une diminution de leur ressenti douloureux avec le temps. » Ainsi Léa pourrait aussi avoir plus de mal à localiser et identifier ses douleurs, car elle en souffre depuis très longtemps. “Et effectivement, il y a une tendance à ce que le seuil de douleur soit augmenté. Vous par exemple, comme moi, on va avoir un niveau supportable à 4. A 5, on a mal. Les personnes qui souffrent depuis très très longtemps, et bah 5 elles ne vont pas ressentir forcément de la douleur.”
Ce phénomène, je me demande s’il a peut-être des avantages aussi. Parce que ce qu’on percevait comme douleur il y a quelques années, peut être maintenant « juste » une sensation de lourdeur ou de pression, plus légère. Si on arrive à l’accueillir sereinement, convaincu qu’elle est sans danger, c’est pour moi un énorme pas pour aller mieux. C’est ce qui commence à se passer en moi aujourd’hui.
Conclusion
J’ai beaucoup aimé la conclusion du Podcast, que je vous retranscris ici :
« Il est tentant de croire que le simple fait de vouloir aider une personne, de vouloir la soulager est suffisant pour y arriver. Mais la douleur n’est pas un concept objectif, d’autant plus si aucune lésion physique ne donne d’indication sur son origine.
C’est pourquoi il est crucial non seulement d’écouter, mais aussi de prendre pour argent comptant le ressenti d’une personne qui souffre.
Parce qu’aucun bijou de technologie médicale ne remplacera une oreille attentive, parce qu’on ne peut pas écouter respectueusement la douleur d’autrui si on l’interprète ou qu’on la juge, et parce qu’on n’a pas le droit de dire à une personne “tu souffres ou tu ne souffres pas”. Ce ressenti lui appartient et n’appartient qu’à elle.
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Merci pour le super article!
Je suis ravie que l’article vous ait plu. Ce n’est pas si souvent que ça que nous avons un Podcast français de qualité sur les douleurs chroniques, alors surtout merci beaucoup à vous.